Ecrit le 13/02/2012

Nous sommes tous en sursis, notre mort peut intervenir à n’importe quel moment ; cependant, l’appréhension de cette notion est parfois brutale, lors de l’annonce d’une maladie incurable par exemple.

Comment continuer à vivre sachant que la médecine ne peut plus guérir, en ayant conscience de la fatalité de l’issue, à plus ou moins brève échéance ? Est-il alors incongru de reconstruire un projet de vie ?

C’est ce que propose Valéria Milewski depuis 2007 à l’hôpital de Chartres, la première biographe en France qui travaille spécifiquement et uniquement sur l’écriture de biographies pour des personnes en situation non curative.

Rencontre avec une personne rare et riche d’un amour de la vie très communicatif.

 

- Comment est né votre projet de biographie pour des personnes gravement malades ?

" Le projet est né de plusieurs constats. D'une part le fait que l'on soit dans un autre mode de transmission (plus dans l’immédiateté) et que la communication soit différente par rapport aux générations précédentes. D'autre part, il est connu aujourd’hui que l'on meurt de plus en plus souvent seul et à l'hôpital.
Il m'a semblé naturel de proposer une « écoute biographique » à des personnes malades arrivées à un stade incurable. Je trouvais nécessaire de leur offrir l'opportunité de prendre le temps de dire ce qu’il leur semblait important de transmettre de leur vie et surtout d’avoir un projet de vie, juste de pouvoir peut-être retrouver un peu de sens et d’unité à leur parcours de vie.
"

 

- Le métier de biographe est en pleine expansion actuellement, mais pour ce type d'accompagnement, est-il nécessaire d'avoir une formation particulière ou peut-on faire appel à n'importe quel biographe ?

" Etre biographe semble une évidence, mais également et peut-être même surtout il est nécessaire d’être formé à l’accompagnement des personnes en soins palliatifs. J'ai été moi-même bénévole accompagnante. Je pense que cet aspect est très important, car l’envie et l’empathie seules ne suffisent pas. On ne peut pas s’improviser du jour au lendemain biographe hospitalier.
Je pense aussi qu'il faut être profondément motivé, bien se connaître, aimer le travail d'équipe, faire son travail sérieusement, mais sans jamais se prendre au sérieux."

 

- Vous venez de parler de « projet de vie », le terme n’est-il pas paradoxal pour des personnes qui ne sont plus en situation curative ?

" Il s’agit pourtant bien d’un projet de vie. Avec l’équipe médicale, nous considérons toujours les bénéfices pour les patients. Ce projet peut pour certains (à les entendre) leur redonner de l’estime de soi, de la dignité même ; il leur permet, au travers de la volonté de transmettre quelque chose, de se « réunifier » alors que la maladie, les soins ont souvent causé un immense morcellement de leur corps et de leur esprit. C’est souvent pour eux une manière de donner une cohérence à leur vie. D’un point de vue très concret, les équipes médicales constatent également que souvent les personnes engagées dans cette démarche ressentent moins la douleur, sont plus apaisées.

 

- Le rôle de l’équipe médicale est-il important dans votre pratique ? Vous êtes biographe, pas personnel médical.
 

" Je demeure biographe, mais je travaille au sein d’une équipe médicale. Cette collaboration est très importante. Mon projet est né avec l’équipe d’oncologie de Chartres. La biographie est considérée par eux comme un soin à part entière, tout comme sont offerts aux patients des soins esthétiques ou de bien-être ; sans doute est-il plus dans un registre spirituel que clinique. Pour l’équipe médicale, qui désire œuvrer dans le cadre d’une médecine humaniste, cette approche permet de considérer le patient comme un être à part entière et trouve toute sa place lorsque la médecine technique ne peut plus rien. Le fonctionnement du service implique d’ailleurs de laisser beaucoup de place à la vie ; ainsi, le choix est fait de suivre les patients en soins continus, depuis le diagnostic jusqu’à la fin. L’approche biographique s’inscrit là : elle est une formalisation de cet humanisme. "

 

- Vous avez parlé de « soin offert ». Comment cela se passe-t-il concrètement

" L’équipe médicale fait appel à mes services lorsqu’elle sent qu’un projet d’écriture, de transmission pourrait être utile ou nécessaire à un patient. Si l’on parle du financement, j’ai un CDI de 60% avec l’hôpital de Chartres ; les 40% restants sont payés par l’association du service d’oncologie AERAO (Association pour l’Étude et la Recherche Appliquée en Oncologie). Le malade et les familles n’ont donc rien à verser, ni pour l’écriture, ni pour les livres qui sont offerts. "

 

- Votre travail aboutit donc à un livre ? Comment l’écrivez-vous ?

" Lors des entretiens avec les personnes, je note tout ce qu’elles me disent ; je ne fais pas d’enregistrement, juste une transcription manuscrite dans un cahier de nos entretiens qui durent entre une demi-heure et une heure, une à plusieurs fois par semaine ou par mois. Si la personne est hospitalisée, je me rends dans sa chambre, sinon, nous nous rencontrons à l’hôpital lorsqu’elle vient pour des soins dits de confort. Ma démarche pour la biographie reste chronologique. Lorsque les séances sont terminées, j'en fais une retranscription fidèle. Si cela est possible, je remets le texte « rebâti » à la personne pour correction ; si malheureusement la personne est décédée avant que j'aie achevé cette partie du travail, je porte mention sur la page de garde de l'ouvrage "ni lu ni corrigé par son auteur".

 

- Comment cette retranscription devient-elle un livre ?

" Je remets mes épreuves à un graphiste qui insère également des photos si tel est le souhait de la personne. En plus, nous ajoutons une vingtaine de feuilles blanches à la fin du livre, pour que la personne ou la famille puissent éventuellement continuer l'histoire. L'exemplaire est confié aux soins d'un relieur d'art qui en fait un très bel objet. Le caractère précieux et unique de ce récit prend ainsi tout son sens. Deux exemplaires ainsi que le cahier de transcription et le CD de saisie du texte sont remis à l'auteur ou à la famille. Je ne conserve jamais rien : je ne suis qu'un passeur de mots dans une transmission inter générationnelle.

 

- Comment réagissent les familles ?

" Parfois les familles ne sont pas informées. Elles se montrent alors surprises, mais surtout heureuses de voir que leur proche a un projet. C'est fabuleux pour eux qu'il ne soit plus uniquement question que de la maladie ; la dignité reprend ses droits, on est en vie jusqu'au bout. La conversation peut se tourner vers cet objet qui va rester, et vers tout ce que cela implique, la discussion est souvent plus sereine. "

 

- N'y a-t-il jamais de crainte de la part des familles ?

" Si, parfois certaines personnes peuvent avoir des craintes par rapport à ce qui est dit. Mais ces livres sont un lieu d'apaisement et non de règlement de compte. Les récits sont comme des miroirs à facette pour les proches : ils entrevoient ainsi des aspects méconnus de la personne. Mais à terme, c'est pour eux aussi une bonne aide pour se reconstruire. "

 

- Être toujours l'oreille attentive, côtoyer des personnes malades, cela n’est-il pas trop lourd à porter parfois ?

" Un des principes de mon travail est de ne jamais prendre plus de quatre biographies en même temps. Je veux avant tout pouvoir conserver une présence sincère et sereine avec les personnes. C'est pour cela que je m'impose cette limite.
Ensuite, bien sûr, j'ai des réserves par rapport à mes limites humaines ; pour les respecter, je m'efforce d'être toujours le plus claire possible avec moi-même.
"

 

- Travailler avec des personnes en situation non curative a-t-il modifié votre appréhension de la vie ou de la mort ?

" Je considère plus que je travaille avec des personnes qui sont comme moi, qu'avec des gens en fin de vie. Mais effectivement, ce travail donne peut-être une vision plus lucide sur la fragilité de la vie : nous sommes tous potentiellement en fin de vie ; elle peut s'arrêter à tout instant. Loin d'être une source d'angoisse, je pense que cette conscience peut aider à aimer pleinement chaque instant de sa vie. "

 

- Et vos projets, quels sont-ils ?

" Je souhaite que cette pratique se développe. Nous œuvrons en ce sens tant au sein de l'unité de Chartres qu'au sein de l'association passeurs de mots, passeurs d'histoires®. Concrètement, nous avons fait des conférences en France, dans les départements d'outre-mer, mais également à l'étranger, au Canada, en Grèce ou en Italie. Au ministère de la Santé, Régis Aubry nous a invités à porter un regard scientifique sur cette approche. Depuis octobre 2011, j’ai donc repris une formation universitaire pour préparer un master 2 puis un doctorat à Paris X traitant de cette approche et nous avons remporté le prix 2011 de la fondation B. Braun ce qui va nous permettre de commencer une recherche qualitative sur les trois années à venir.
Tout se fait à petits pas, mais avec conscience et confiance.
"

 

Pour tout renseignement, vous pouvez contacter directement Valéria Milewski : vmilewski@ch-chartres.fr
ou visiter le site Internet de l'association : http://www.passeur-de-mots.com