La fin de vie existe à tout âge. Chez les enfants, parfois même dès la naissance – ou avant –, on est confronté à la fin de vie, un désordre dans l’ordre de la vie.

Sur 830 000 naissances par an, 3 800 bébés décèdent avant de dépasser un mois de vie et 600 décèdent d’une affection dont l’origine se trouve dans la période périnatale. Un bon nombre d’entre eux va donc connaître une phase de soins palliatifs quand le diagnostic vital est engagé.

Les données de l’INSEE 2008 dénombrent 5 331 décès par an d’enfants de moins de 19 ans des suites de maladie, soit 1% des décès en France. Environ 600 enfants âgés de 1 à 15 ans, décèdent chaque année des suites d’un cancer, ce qui représente la première cause de décès par maladie.

Il ne s’agit pas d’attendre la mort mais, comme pour les personnes âgées, d’accompagner la vie aussi courte soit-elle. Le bébé a besoin d’une présence aimante et soutenante. L’enfant plus grand a souvent une notion confuse de la mort, mais il attend de la part des adultes une écoute et des réponses à ses interrogations sur ce qui va se passer.

A l’annonce de la fin de vie de leur enfant, des parents passent par des périodes de déni de la réalité, de choc violent et intense, d’angoisse profonde. D’autres essaient de comprendre et ils posent des questions sur le déroulement des soins, la nature des lésions, le temps qui reste, etc.

L’équipe soignante est là pour soutenir au mieux les familles, les rassurer afin qu’elles puissent se consacrer à leur enfant en présentant à son égard une certaine sérénité. A côté, des bénévoles font du travail d’accompagnement auprès des enfants et de leurs parents pour des moments d’échange et de partage parfois dans le silence, parfois par le geste, souvent par la parole.

Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques : Professionnels de santé et formateurs engagés depuis de nombreuses années auprès d’enfants dans une activité de soins palliatifs et d’accompagnement, attachés au respect des valeurs humanistes. Ils ont décidé de mettre en commun leurs efforts, leurs connaissances, leurs expériences individuelles et leurs recherches pour proposer un outil de travail et de réflexion à la communauté médicale aux professionnels du soin, aux familles et à toutes les personnes confrontées aux soins palliatifs pédiatriques. contactfamillespp@gmail.com ou http://www.pediatriepalliative.org

 

Témoignage d’accompagnants auprès des enfants

Quel que soit l’âge de l’enfant, quelle que soit sa pathologie, la rencontre avec l’enfant malade et le ou la bénévole est à chaque fois une incertitude car chaque enfant est unique et chaque instant vécu avec lui est unique. Libre à lui d’accepter ou non cette présence. Libre aux bénévoles de se rendre auprès d’enfants malades.

Pascale, Hélène et Michèle font partie de l’équipe des bénévoles de l’association Jalmav. Elles ont toutes été confrontées un jour ou l’autre à la mort d’un proche, souvent jeune. Elles ont toutes décidé d’aider les autres. Toutefois, elles n’étaient pas toutes les trois destinées à aider les enfants qui ont des cancers ainsi que leur famille mais les rencontres et événements ont fait parfois un choix à leur place et aucune n’a envie d’aller auprès d’adultes. Elles ont été formées et sensibilisées à cette mission par d’autres membres de l’association mais aussi par des psychologues.

Elles interviennent surtout à l’hôpital Gustave Roussy de Villejuif dans le Val-de-Marne, premier centre européen de lutte contre le cancer. Les enfants sont proposés par l’équipe soignante. « Pour l’adolescent c’est très difficle de parler de la mort », confesse Michèle. « C’est son intimité qui est exposée et il doit vivre en même temps son adolescence et sa fin de vie.

Les parents, eux, ont souvent un comportement régressif qui se veut être avant tout protecteur. Pour les soutenir, il suffit parfois d’un sourire, d’une parole. » Hélène rencontre des familles en détresse : « A Villejuif, il y beaucoup d’enfants étrangers, les parents sont complètement désorientés. Je donne le meilleur de moi-même et cela crée en moi une sérénité. Je suis dans un laps de temps où je ne peux qu’être gentille », dit-elle avec le sourire.

Quand elles se retrouvent, leurs sujets de conversation tournent bien sûr autour des enfants qu’elles accompagnent : « On a parfois la larme à l’œil, parfois on s’amuse des réflexions que nous font les enfants », constate Michèle mais elle avoue qu’il lui est déjà arrivé de faire un break. Et puis quand un bénévole « décroche » c’est toute l’équipe qui est au courant, qui discute et prend une décision pour l’aider.

Voir le film documentaire de 52 mn, de Michèle et Bernard Dal Molin, sur une idée originale du Dr Anne Auvrignon, Marie-Christine Pouveroux et Guénola Vialle.